DEFORMIDADES CRÂNIO FACIAIS – IMPORTÂNCIA DA ORIENTAÇÃO MATERNA NO PÓS-PARTO.

*Evelise Aline SOARES, **Mylla Marcella ROCHA, **Maria dos Santos MACHADO, **Thiago Donizeth da SILVA.

RESUMO

Deformidades crânio-faciais (DCF) são anomalias congênitas gerando no seu portador alterações anatômicas, funcionais, estéticas e psicológicas. A espera do bebê trás ansiedades as mães e ao deparar com uma DCF surgem medos e inseguranças no cuidar, alimentar e tratar de seu filho. A orientação ainda em ambiente hospitalar garante a qualidade de vida do bebê e a tranqüilidade da mãe até os tratamentos específicos. O presente estudo teve como objetivo verificar as orientações recebidas nos hospitais por mães de bebês com DCF e as dificuldades encontradas pelas mesmas nos cuidados com o bebê. Foram entrevistadas 100 mães de portadores de DCF, que nasceram em cidades sul-mineiras e atualmente são atendidos no Centro Pró-Sorriso – Alfenas MG. Nas entrevistas foram levantados dados referentes às orientações transmitidas pela equipe hospitalar, as dificuldades nos cuidados e alimentação do bebê. Grandes partes das mães saíram do hospital sem orientações referentes aos cuidados com o bebê, sentindo-se inseguras para amamentar e cuidar dos mesmos. A equipe médica e para-medica não foi efetiva na assistência a mãe e ao bebê com DCF.
Palavras chave Fissuras labiais, fissuras palatais e malformações.

* Mestre em Anatomia Humana pela Unicamp e Docente da faculdade de Enfermagem da Unifenas.
** Acadêmicos da Faculdade de Enfermagem da Unifenas.

1 - INTRODUÇÃO
Uma fissura é um espaço anormal congênito no lábio, alvéolo ou palato. O termo coloquial é lábio leporino ou goela de lobo. Os termos apropriados são fissura labial, palatina ou lábio-palatal (PETERSON et al., 1996). As fissuras lábio palatais são malformações crânio-faciais e enquadradas na classificação das displasias (CAMPIOTTO et al., 1997).
As fissuras faciais e palatais são relativamente comuns que ocorrem na freqüência de um para cada 800 a 1000 nascimentos (SONIS, FAZIO e FANG, 1996).
De acordo com a teoria clássica, as fissuras do lábio e do palato são deformidades do desenvolvimento que ocorrem quando um ou mais dos processos embriogênicos da face não se fundem com os processos adjacentes. Assim, as fissuras do lábio são resultantes da falha de fusão entre os processos frontonasal e maxilar, por volta da sexta semana do desenvolvimento embriológico. Fissuras do palato resultam da falta de fusão das placas palatinas do processo maxilar, que ocorrem por volta da nona semana do desenvolvimento (TABITH, 1989).
As fissuras de lábio e/ou palato consistem em anomalias que acarretam uma série de seqüelas que podem acompanhar o portador pôr toda a vida (LOFIEGO, 1992). Estas anomalias faciais congênitas conduzem a uma série de implicações funcionais estéticas e psicossociais do seu portador (KUDO et al., 1997).
A equipe interdisciplinar para o atendimento do indivíduo fissurado é composta de cirurgião plástico, geneticista, pediatra, otorrinolaringologista, ortodontista e ortopedista funcional dos maxilares, nutricionista, enfermeiros, fonoaudiólogos, psicólogos, serviço social e outros (CAMPIOTTO et al, 1997).
A criança, ser em fase de desenvolvimento e formação física e mental, necessita de constante suporte nutritivo, emocional e intelectual. O apoio psicológico, embasador em proteção, estimulação, compreensão e carinho é fundamental para que alcance o equilíbrio evolutivo orgânico e cerebral. Pessoas que nascem com deformidades que interfiram em sua capacidade natural de serem adequadamente alimentadas e que alterem a auto-estima têm , a principio, handicap negativo em suas possibilidades de evolução normal. Neste caso enquadram-se os indivíduos nascidos com fissuras lábio-palatinas (ALTMANN, 1997).
Segundo Araruna e Venrúscolo (2000), muitos são os aspectos envolvidos no cuidado da alimentação da criança fissurada, envolvendo relações complexas de caráter afetivo, social, econômico e cultural, que influenciam na relação mãe-filho, na discriminação social da criança, na dificuldade da mãe cuidar e alimentá-la.
A ansiedade devida a malformação bucal do bebê desencoraja a mãe para amamentar o bebê ao seio, pôr isto se deve fazer um trabalho junto à mesma com o objetivo de fazê-la entender que esta sua reação só trará prejuízo ao seu bebê e que a amamentação é indispensável para a sobrevivência do mesmo (LOFIEGO,1992).
Já que a intervenção nas deformidades crânio-faciais não podem ser preventivas, pois, trata-se de um anomalia congênita, a equipe constituída por vários profissionais deverá visar o controle: (a) das altas percentagens de óbitos; (b) da desnutrição provocada pela falta de orientação da mãe; (c) da inibição do crescimento do complexo nasomaxilar; (d) do aparecimento de deformidades oclusão; (e) das seqüelas auditivas; (f) das incorreções na fala;(g) dos desajustes pessoais e sociais; e (h) da intervenção nociva de profissionais não habilitados que na realidade causam seqüelas tão ou mais contundentes quanto o não tratamento (PETRELLI, 1994).
Com base na importância da relação mãe-bebê para o desenvolvimento do mesmo, a orientação, por mais simples que seja, deve ser realizada ainda no leito hospitalar, para que a mãe conheça a deformidade de seu filho e suas limitações antes da alta hospitalar, pois, o impacto da malformação para a mãe é intenso e se esta não possui o respaldo da equipe de saúde assistente, lidar com o bebê e com os cuidados básicos que garantam sua qualidade de vida do mesmo estarão comprometidos.
Perante o exposto, o presente estudo teve como objetivo verificar as orientações recebidas nos hospitais por mães de bebês com DCF e as dificuldades encontradas pelas mesmas nos cuidados com o bebê.

2 - MATERIAIS E MÉTODOS

O presente trabalho foi realizado no Centro Pró-Sorriso do Município de Alfenas – MG. Trata-se de uma unidade de atendimento a portadores de deformidades crânio-faciais, sendo conveniado ao Hospital de Reabilitação de Anomalias Crânio-Faciais, Bauru, SP. O Centro Pró-sorriso busca o diagnóstico e tratamento de tais deformidades, sendo estes realizados por uma equipe de atendimento interdisciplinar, envolvendo os profissionais da Fonoaudiologia, Odontologia, Medicina, Nutrição, Enfermagem, Psicologia, Fisioterapia e outros.
Durante o ano letivo de 2005, acadêmicos das Faculdades de Enfermagem coletaram dados, através da aplicação anamnese direciona, obtendo informações referentes ao desenvolvimento, alimentação e orientações que mães receberão ainda hospital no período pós-natal referente ao cuidar de seus bebês portadores de deformidades. Os dados foram coletados em um consultório do Centro Pró-sorriso onde as mães eram convidadas a participar da pesquisa.
A amostra foi formada por mães crianças de 0 a 36 meses de idade fissurados, independente da raça, classe social, sexo, região de origem ou tipo de fissura, atendidas atualmente no Centro Pró-Sorriso da Unifenas, cujos nascimentos ocorreram em cidades sul mineiras próximas ao município de Alfenas.

3 - RESULTADOS

Durante o estudo 100 mães de portadores de deformidades crânio-faciais foram abordadas pelos pesquisadores, seus filhos apresentaram idade que variou de 1 a 36 meses, sendo 46 (46%) do sexo masculino e 64 (64%) do sexo feminino.
Entre as crianças 15 (15%) apresentavam fissura transforame unilateral, 28 (28%) fissura transforame bilateral, 29 (29%) fissura pré-forame, 23 (23%) fissura pós-forame e 5 (5%) fissura rara de face. Com relação à realização de cirurgia plástica corretiva 49 (49%) dos fissurados já realizam pelo menos uma correção, os demais ainda necessitam de mais cirurgias ou não atingiram os critérios essências para o procedimento.
Quando questionadas as mães sobre a alimentação natural, 35 (35%) relataram ter amamentado seus bebês e 64 (64%) não amamentaram. As mães que não amamentaram 42 (65.6%) alegaram não terem recebido orientações profissionais que esclarecesse a forma correta de lidar com a fissura e 15 (23.43%) afirmaram que mesmo com informações tinham medo de amamentar e 7 (11%) justificaram que não tinham leite.
Para as 35 mães que amamentaram foi questionado o tempos que ofereceu a mama, 16 (45,7%) até o sexto mês de vida do bebê, 9 (25.7%) até o terceiro mês, 6 (17.14)% até um ano de idade e 4 (11.42%) amamentou até 2 anos.
Dificuldades na amamentação foram relatadas pelas mães, a tabela 01 demonstra os problemas comumente encontrados pelas mães no aleitamento.

Tabela 01 – Referente às dificuldades encontradas pelas mães durante o ato de amamentar naturalmente o bebê.

Questionou-se que posição a mãe colocava o bebê para alimentação, 48% das mães referiram colocar o bebê mais verticalizado, 29% na posição horizontalizada e 23% variavam a posição do bebê. 73 mães não conheciam a relação entre a postura e a incidência de otites.
Quanto a alimentação artificial do bebês (mamadeiras, chuquinhas e outros), todas as crianças fizeram uso de mamadeira sendo esta associada a amamentação natural ou não, 76% utilizaram mamadeira desde o nascimento, 13% começaram a fazer uso no terceiro mês de vida, 11% dos pacientes começaram a fazer uso com um ano.
As mães ou responsáveis foram questionadas se receberam orientações sobre os cuidados com o bebê e esclarecimentos relacionados à malformação antes da alta hospitalar. Questionou-se também qual profissional havia orientado. A Figura 01 demonstra o resultado correspondente a este item.

Figura 01 – Numero de mães que foram orientada e mães que não receberam orientações referentes aos cuidados com os bebês portadores de deformidades crânio-faciais antes da alta hospitalar.

Segundo as 53 (53%) mães orientadas, apenas 28 (52.8%) foram encaminhadas ou informadas sobre centros especializados no tratamento de deformidades crânio-faciais, 15 (28.3%) buscaram tratamentos especializados, pois já conheciam pessoas com malformações e 06 (11.32%) tomaram conhecimento e buscaram auxilio a partir de informações fornecidas pela secretaria de saúde local e 04 (7,54%) através da internet.

4 – DISCUSSÃO

A amamentação é a maneira natural de alimentar o bebê nos primeiros meses de vida, apresentando muitas vantagens tanto para ele como para a mãe. A primeira delas é que cada leite materno tem uma composição de nutrientes específica, que acompanha as necessidades da criança durante seu crescimento. Além disso, o leite materno contêm agentes imunológicos, doados pela mãe, que protegem a criança de doenças infecciosas e diarréias. Para completar, a amamentação fortalece a musculatura da face e da boca do recém-nascido, o que previne futuros problemas na fala e na oclusão dos dentes (CTENAS, E VITOLO, 1999). Os dados obtidos demonstra um numero maior de portadores de fissuras palatais que compromete as funções estomatognáticas, destacando a sucção e que deixa claro a dificuldade de muitos bebês serem amamentados.
Um número pequeno de bebes foram amamentados conforme observamos nos resultados de nosso estudo. O primeiro contato mãe-filho é através da amamentação, pois o amor e o alimento são associados na mente do bebê com a pessoa que o amamenta ou serve. Receber alimento da pessoa amada é para a criança receber afeto. O alimento torna-se símbolo de amor e felicidade, mas pode também representar ansiedade, depressão etc (Macedo et al., 2002).
De acordo com Viuniski (2002), o leite materno é o alimento ideal para o bebê, desde os primeiros momentos de vida e quando usado exclusivamente até os 4 ou 6 meses, é suficiente para oferecer todos os nutrientes e água que essa criança vai necessitar. Embora pouco bebes pertencentes à amostra amamentaram, a mamadeira e chuquinhas segundo relato das mães foram oferecidas com o leite materno não privando totalmente a criança de seus benefícios.
A postura de alimentação deverá ser totalmente vertical, para impedir o refluxo nasal, aspiração bronco pulmonar e otites médias que são comuns nos indivíduos com fissura palatina (Campiotto, 1997). Mesmo grande parte das mães entrevistadas alegarem utilizar a postura verticalizada para alimentar os bebes muitas não conheciam a importância de manter esta postura.
O ideal é o aleitamento materno, mas diante da dificuldade da criança na alimentação ou da mãe em lidar com a situação, freqüentemente é adotada a mamadeira, ou a associação de mamadeira e aleitamento (Marques e Martinelli, 1992). Este recurso foi utilizado por todas as mães em nosso estudo, demonstrando o empenho das mesma em buscar formas de alimentar seus filhos.
Os bebês com fissuras palatinas podem engolir normalmente uma vez que o alimento alcance a hipofaringe, mas têm extrema dificuldade para produzir, na boca, a pressão negativa necessária para poder sugar o peito ou a mamadeira. Quando um bico é colocado na boca do bebê, ele começa a sugá-lo como qualquer outro recém-nascido, porque os reflexos de sucção e deglutição são normais. Entretanto, a musculatura não é desenvolvida, ou propriamente orientada para permitir que a sucção seja eficaz. (Peterson et al., 1996). Dificuldades na sucção, engasgos, regurgutacao nasal e outras foram relatadas por varias mães, dificuldades estas justificadas pelas limitações anatomo-funcionais nas estruturas orais do bebe.
Marques e Martinelli (1992), afirmam que a alimentação das crianças portadoras de fissura lábio-palatal não pode ser esquecida ou relegada a plano secundário pois, trata-se de uma das queixas mais freqüentes durante as consultas pediátricas.
Tratando-se de um quadro delicado as deformidades crânio-faciais cabe a equipe hospitalar orientar e tranqüilizar a mãe após a descoberta da malformação. Orientações devem ser oferecidas ainda em âmbito hospitalar propiciando segurança para os cuidados mãe-filho. Pode-se verificar um papel restrito e pouco humanizado da equipe nos diversos hospitais da região no que se refere ao nascimento de bebes com tais deformidades.
A família, ao deparar com uma anomalia congênita que não era esperada, sofre pela ansiedade e esta pode impedir que as informações que lhes forem oferecidas possam ser armazenadas e aplicadas. A mãe teme realizar procedimentos simples como amamentar o bebê, pois não aceita que muitos cuidados podem ser os mesmos que os de um neonato sem malformação. Desta forma além da equipe de saúde estar apta a orientar, ela também deve conhecer os aspectos psicológicos da família evitando assim o fato do cuidador negar que recebeu informações e que quando estas forem realizadas, o profissional da saúde (enfermeiro, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, medico, nutricionista ou outros) saiba manejar como transmitir as orientações à mãe, pois ela garantirá o cuidado adequado fora da unidade hospitalar.
Não cabe apenas aos centros especializados em tratamento e reabilitação de deformidades crânio-faciais a função de orientar, prevenir e reabilitar bebês fissurados, pois, estes centros são poucos e se orientações básicas (como amamentar, utilizar ou não mamadeira, postura adequada e aproximidade do cuidado deste bebê com o bebê normal) já forem realizadas pelos profissionais que atuam nos hospitais, os pacientes que buscam os centros especializados apresentariam um quadro clínico estável e prognóstico melhor. É importante destacar que muitas das crianças que chegam em nossa unidade de tratamento, Centro Pró-sorriso Alfenas-MG estão com baixo peso, quadros anêmicos e muitas vezes desnutridos, pois, as mães têm medo de alimentá-los por falta de orientação.

5 – CONCLUSÃO

Conclui-se que muitas mães recebem alta hospitalar, sem uma atenção especial e uma orientação efetiva referente a forma de cuidar e amamentar aquele bebê, deixando uma barreira ainda maior entre o bebê com deformidade e o bebê normal.
Verifica-se que temores e tabus criados em torno da primeira alimentação dos bebês não são eliminados nas unidades hospitalares estudadas.
Observam-se falhas no setor materno-pediátrico dos hospitais, pois ficou claro a falta de orientação materna, sendo que esta é peça chave para o desenvolvimento com saúde do bebê, sendo amamentado, nutrido, amado e ficando apto para as futuras correções anatômicas cirúrgicas e terapêuticas funcionais.
Seria função do médico, do fonoaudiólogo, do nutricionista ou da enfermagem a garantia da qualidade de vida do neonato malformado? Talvez todos nós podemos ser fonte de apoio à família deste paciente, dar o respaldo, por mais básico que seja a estas mães, mães que esperaram por nove meses um bebê perfeito e recebem o impacto da malformação.
Definir de qual profissional é a culpa é quase que impossível, pois não são todas os hospitais ou maternidades que contam com uma equipe variada na assistência a saúde; porém, é obrigação do profissional ser seja capaz de pensar criticamente, de analisar os problemas e procurar soluções muitas vezes simples, mas que garantam o conforto do paciente e sua família.

6 - REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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ARAUNA, R.C.& VENRÚSCOLO, D.M.S. Alimentação da criança com fissura de lábio e/ou palato. Revolução latina americana de enfermagem; 8(2):99-105,abr/2000.
CAMPIOTTO, A.R.; et al. Tratado de Fonoaudiologia. São Paulo: Roca, 1997. p.830-842
CTENAS, M.L.B. e VITOLO,M.R. Crescendo com saúde – o guia do crescimento da criança. São Paulo: C. nutrição Ltda, 1999. p.14.
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THABITH,A. Foniatria. São Paulo: Cortez, 1989.p.19-48.